Al llarg d’aquest mes de febrer la primera planta del CAP de les Casernes acollirà l’exposició fotogràfica ‘Malalties minoritàries’. Una mostra organitzada per ASEM Catalunya i la Fecamm, la qual s’emmarca dins de les activitats desenvolupades per La Marató de TV3 del passat desembre. Obra del fotògraf Xavi Josa, es tracta d’una quinzena de retrats en blanc i negre, de mitjà format, delicades, plens de sensibilitat i que busquen una aproximació amable a les persones malaltes. En aquest sentit, sempre lluny d’actituds paternalistes o de voler posar l’accent en la part més greu de les malalties i de les situacions de cadascuna d’aquestes persones.
Les primeres imatges que es trobaran les persones que visitin el CAP seran els retrats de cinc nens, d’entre els dos i els nou anys, amb diagnòstics que van des de la Síndrome de Hutchinson a la leucomalàcia periventricular. En paral·lel, al costat d’una de les tauletes de la sala d’espera, els usuaris de les instal·lacions es trobaran les instantànies fetes a tres persones, totes elles acompanyades d’un gos. Entre aquestes, la Carmen de 52 anys, que té albinisme i que es defineix com “femenina, presumida” i amb “gran sentit de l’humor”. Des d’ASEM Catalunya recorden que aquesta malaltia se segueix perseguint en alguns racons del món, tot i estar ja en ple segle XXI.
En el tercer espai de l’exposició es troben set retrats més. Amb expressions amables, un d’ells segur que cridarà l’atenció a l’usuari del CAP per la seva imatge divertida i còmplice amb el fotògraf. Es tracta d’en Joel, un nen de 13 anys que allotja una “gran riquesa interior”, tot i haver de dependre molt dels seus pares. També l’acompanya l’Ona en una altra imatge, de 19 anys, amb la Síndrome de Schwachman Diamond.
Tal com evidencien els casos exposats, l’objectiu de la mostra és “donar visibilitat”, “sensibilitzar a la població sobre la necessitat d’augmentar la investigació” i “seguir lluitant per la millora de la vida de totes aquestes persones”. Les xifres ho posen de manifest: a dia d’avui hi ha més de 7.000 malalties minoritàries registrades, 400.000 persones afectades a Catalunya, tres milions a Espanya i prop de 30 a Europa. L’exposició que acull el CAP Casernes ja ha visitat altres espais com la Nau Bostik o la seu de Pimec.
Fotografia | Marta Cucurella // XAVI JOSA
